«узнав о том, что после операции она будет слышать, дочка безумно обрадовалась. Стала собирать гривни, которые родственники и знакомые дают ей на сладости, беречь каждую копеечку… »
Ежегодно 15 февраля в мире отмечается Международный день детей, больных раком. В этот день на планете целый день звонят колокола. Они отзываются в душах тех, кто когда-то испытал жуткий шок, впервые услыхав: «У вашего ребенка — рак… » Когда шок проходил, выяснялось, что теперь для них — и маленьких, и взрослых — начинается совсем другая жизнь. И все в этой жизни отныне будет подчинено одному: победить! Когда же в одной семье — двое серьезно больных малышей, это — почти трагедия. Такое, увы, случилось в семье Калин из районного центра Ананьев Одесской области…
«Света потеряла слух в годик после укола антибиотика гентамицина» Больше всего на свете
11-летняя Света не любит вечер и ночь. Это осталось у нее с тех пор, как перед отходом ко сну снимала не только одежду, а еще и слуховые аппараты. Казалось бы, прошли годы, она уже привыкла к тишине. Прежде, чем заснуть, подолгу разговаривает сама с собой…
- У нее получаются не слова, как у других детей, а какой-то лепет, — рассказывает мама Светы 30-летняя Алла Калин. — В нем, подчас перемежающемся со слезами, можно разобрать интонацию: вот она просит что-то, вот она хвастается, вот — огорчается, вот — злится и ругается… Из слов Светочка с огромным трудом может вымолвить только «мама», «папа», «Саша» (так зовут младшего братика), «дом», «ав-ав» (собака), «ам-ам» (еда). Ведь она не в состоянии выучить звуки, поскольку лишена слуха. Выговаривать слова пытается, исходя из интонации окружающих, а не опираясь на звуки, из которых слово составлено. Научить же ее, неслышащую, разговаривать сейчас практически невозможно.
Так было не всегда, родилась Света вполне нормальным ребенком. Слышала, как и все дети, адекватно реагировала на шумы. Если, например, дверь стучала — пугалась. Когда ей был годик с небольшим, простудилась, поднялась высокая температура. Муж поехал за доктором, привез его на машине домой. Тот осмотрел ребенка, прослушал и сразу сделал укол гентамицина. Именно этот препарат он назначил для лечения. Несколько недель спустя мы стали замечать, что со Светочкой что-то не так: она не реагировала ни на стук двери, ни на громкую музыку… Дальше — хуже, девочка стала какой-то неадекватной. На это обратили внимание и наши родственники, друзья, соседи.
Поехали на консультацию в Одессу. Диагноз был ошеломляющий — тугоухость третьей степени, причем сразу обоих ушей! Жизненно необходимый слуховой аппарат стал «удовольствием» — в прямом смысле слова — не из дешевых: три тысячи гривен! Копили, собирали и приобрели. Однако особого эффекта он не давал. Большую пользу приносило общение с детками, посещение специализированного детского садика для слабослышащих детей. Туда, в Одессу, мы возили ее постоянно (более, чем за 200 километров! — Авт. ).
После садика, где Света находилась несколько дольше положенного срока (не так хорошо усваивала программу), ее перевели в специализированную школу. Со слов родителей, отношение к деткам — что в детсаду, что в школе — вполне достойное. Однако при переводе произошла досадная накладка: детсад — русскоязычный, а вот школа — украинская…
Казалось бы, в чем вопрос: девочка ведь не разговаривает? Но она стремится «читать» по губам говорящего. Лишнее подтверждение тому — ее ответ на мой вопрос, адресованный родителям: «В каком классе сейчас занимается дочка?» Стоило им на мгновенье задуматься, как Света здесь же вымолвила «А» и на пальцах показала цифру «три».
- Несмотря на недуг, Светочка очень развитая девочка, — продолжает Алла. — Она любит учиться, активно занимается спортом — недавно бегала за школу кросс на 300 метров и победила. Проблемы со слухом почти не мешают ей соблюдать чувство ритма, которое у девочки очень развито: обожает танцы и даже стремится в такт воспроизводить движения. Еще очень любит животных, умеет подражать их голосам. Правда, медики говорят, что для подражания лаю, например, достаточно слышать его интонацию. Чтобы научиться человеческой речи, различать интонацию недостаточно…
Светина мама рассказывает, что первый врач-отоларинголог, к которому они обратились, щелкал пальцами у девочки над ушами и говорил, что она слышит. Девочка следила за рукой доктора, и тот думал, будто она оборачивается на звук. Мама поверила врачу, что ребенок слышит. И время было упущено…
Когда глухота стала очевидной, медики развели руками: вылечить невозможно, слух не возвращается, оформляйте инвалидность, ребенок будет глухонемым…
«Диагноз дочки подтвердили, однако сказали, что выход все же есть»
- Надежду на восстановление слуха дочери мы не теряли никогда, — вступает в беседу 35-летний Юрий, глава семейства. — Для этого делали все от нас зависящее. Возили ее в Одессу и домой: с понедельника по пятницу она находилась в специализированной школе-интернате, а на выходные — забирали в Ананьев. Затем перебрались в областной центр, там снимали квартиру. Я нашел работу в Южном (пригород Одессы), жена — секретаршей в институте. Постоянно виделись с дочерью, ее воспитателями, преподавателями. Но потом резко подскочили цены на аренду жилья, и с Одессой пришлось распрощаться. Все вернулось на круги своя, включая постоянные поездки по маршруту: Ананьев-Одесса- Ананьев…
Однако нам удалось попасть на консультацию к ведущим украинским медикам. Страшный диагноз подтвердили, к сожалению, и там. Однако сказали, что выход все же есть.
Юрий показывает заключение, выданное специалистами Института отоларингологии имени профессора Коломойченко Академии медицинских наук Украины: «Сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Рекомендована кохлеарная имплантация». (Кохлеарная имплантация — операция, при которой в ухо пациента вводятся электроды, стимулирующие слуховой нерв. )
- Нас записали в бесплатную очередь для внедрения импланта, констатировав, что детей, которые нуждаются в подобной процедуре, очень много, — продолжает Юрий. — Ждать операции нужно годы. При этом считается, лучше всего такая имплантация показана ребятишкам до трех лет. Большинство из них, получив при помощи электроники (вживления своеобразного чипа) способность слышать, легко обучаются речи и к семи годам идут в общеобразовательные школы, как все остальные дети. Однако операция, сделанная и более старшим детям, приносит прекрасные результаты.
В Киеве профессор Борисюк сказал нам, что делал эту имплантацию многим ребятишкам, в частности, семерым из Одессы. У всех — 100-процентный положительный результат! Одна женщина рассказывала нам, что ее десятилетний мальчик после операции стал слышать и теперь учится говорить.
Увы, госбюджетных денег на закупку нужного количества имплантов не хватает. Потому часть ребятишек остаются на всю жизнь глухими, если родителям не удается самим приобрести имплант. Стоит он больше двухсот тысяч гривен. (Юрий демонстрирует официальный счет-фактуру. — Авт. ) При всем желании, трудолюбии, для нас эта сумма — неподъемная. Однако мы начали понемногу откладывать деньги, надеясь на чудо. Света, узнав от нас о возможности проведения такой операции, не только безумно обрадовалась, но и стала копить гривни, которые родственники, знакомые дают ей с собой в школу, на сладости. Завела для этого специальную шкатулку и складывала туда каждую копеечку.
«Страшную болезнь у Сани обнаружили, когда он плохо отреагировал на прививку»
Более всего девочку вдохновило то обстоятельство, что после вживления имплантов она сможет слышать своего младшего братика. Сейчас Сане почти два года. Он хорошо развит, все слышит и для своего возраста неплохо говорит, очень контактен. Несмотря на разницу в девять лет, ребятишки отлично понимают друг друга, играют вместе, никогда не ссорятся.
- Только забрезжила надежда на излечение Светланы, пусть отдаленная и для нас финансово нереальная, как грянуло новое несчастье, — вздыхает Юрий. — Не напрасно говорится, что беда не приходит одна. У нашего сынишки обнаружили страшную болезнь — лейкемию. Хочу сказать, что мы с женой — полностью здоровы. Никаких особых болячек не наблюдалось и у родственников. Потому усматривать в наших детях дурную наследственность не приходится…
А все началось с того, что Саньке, которому тогда едва исполнилось четыре месяца, медики сделали одновременно пять(!) прививок (до этого, в трехмесячном возрасте, также делали сложную прививку, затем — еще одну). С ребенком случилась истерика. Ему там же, в больнице, срочно поставили капельницу. Через неделю у мальчика начался понос, практически непрекращающийся. Взяли анализ крови, результат шокирующий — лимфобластный лейкоз! Страшный диагноз — рак — подтвердила пункция костного мозга. Узнав о недуге братика, Света моментально принесла свою копилку и выложила из нее все до копейки — на лекарства для Сани.
Мальчика госпитализировали в гематологическое отделение, затем — в Киев. Тринадцать из своих двадцати трех месяцев жизни Саша провел в столичной специализированной клинике. Многие ребятишки в его возрасте еще и не говорят толком, а он уже понимает специфические медицинские термины, после чего выстраивает собственные умозаключения. Если мама Алла говорит, что анализ крови неважный, Санька логически продолжает ее мысль: «Значит, едем в больницу?»
В киевской клинике рядом с сыном постоянно находились и я, и жена. Одному там не справиться — Сане пришлось пройти очень жесткий курс химиотерапии.
Слава Богу, мир не без добрых людей! На работе пошли навстречу (Юрий — сотрудник пожарной охраны Главного управления МЧС в Одесской области. — Авт. ), вошли в наше положение. Насколько возможно, помогли материально, ведь денег нужно немерено. Душевное спасибо и низкий поклон добрым людям, пришедшим нам на выручку!
P. S. Когда материал готовился к печати, стало известно, что состояние маленького Сани — критическое. Единственный способ спасти его жизнь — срочная пересадка костного мозга в одной из зарубежных клиник. Стоимость такой операции — 100 тысяч евро.
450Читайте нас у Facebook
