Когда 10-летний ваня узнал, что у него возьмут костный мозг для пересадки брату-близнецу, он сказал: «это не страшно, лишь бы сашу спасти! »
О том, что у Саши есть «точная копия», врачи узнали случайно
Около года назад Саша Поляков, 10-летний житель райцентра Первомайское Запорожской области, попал в отделение общей гематологии Украинской детской специализированной больницы «Охматдет» с диагнозом приобретенная апластическая анемия. Это серьезное и достаточно редкое поражение костного мозга, которое приводит к нарушению кроветворения. Мальчику пробовали перелить донорские тромбоциты, но они в крови ребенка не задерживались. При минимальной норме 150 тысяч на кубический миллилитр их количество не превышало 8 тысяч. Ребенок слабел, анализы ухудшались. Из 32-х пациентов отделения еще у четверых был такой же диагноз, эти дети лежали в больнице по году и более. Однажды лечащий врач поинтересовался, как чувствует себя Саша на новом месте. А в ответ услышал: «Очень скучаю по братику». — «Он старше или младше тебя?» — «Мы близнецы».
Маме мальчика Галине немедленно объяснили, как ей повезло.
- Близнец, который может стать идеальным донором костного мозга, — очень редкая удача, — сказала главный детский гематолог Украины Светлана Донская.
- Другого лечения, кроме трансплантации костного мозга, Саше не понадобится. А для донора это не представляет никакой опасности, — заверил заведующий отделением трансплантации костного мозга «Охматдета» Олег Рыжак.
Галине трудно было решиться на столь ответственный шаг. Мамы, чьи дети лежали в больнице, рассуждали по-разному. «Не упусти свой последний шанс», — говорили одни. «Лучше не рискуй, ведь неизвестно, как скажется пересадка на здоровье второго сына», — убеждали другие.
- Я была в шоке, голова пухла, — рассказывает Галина Полякова. — Вызвала мужа по телефону. Потом врачи уже обоих нас убеждали, что пересадка — единственный шанс спасти Сашеньку. В справке, выданной в роддоме после рождения близнецов, не указано, что они однояйцевые. Пришлось обращаться в архив роддома. После чего у меня, мужа, Саши и Вани взяли из вены кровь и отправили в Санкт-Петербург, где должны были подтвердить идентичность крови у сыновей. Сашенька угасал на глазах. Все время спрашивал: «Мама, я не умру?» Я его успокаивала, а сама извелась от переживаний. Плакать при сыне не могла — в коридор выходила или ночью ревела, когда он спал. Ответ из Питера пришел через 10 дней: генетические коды мальчиков абсолютно совпали.
«Муж возил меня с детьми в центр поселка, где я гуляла на глазах у всех»
На долю Галины и ее семьи выпало немало горестей. Первый ребенок Поляковых родился слабеньким и умер через пять дней после появления на свет. Вся родня очень переживала, Галину ни на минуту не оставляли одну. Но черная полоса в жизни уступила место светлой: женщина забеременела во второй раз. Со здоровьем проблем не было, вот только живот рос на удивление быстро. «Штангист будет», — шутила Галина. Но УЗИ показало: ожидается не один, а целых два «штангиста». И в конце декабря 1993-го родились доношенные близнецы Ванюша и Сашенька.
- Я очень гордилась детьми. Мы живем на окраине, поэтому просила мужа отвозить нас с малышами в центр поселка, где я гуляла с коляской у всех на виду, — вспоминает Галина. — Но вскоре несчастья стали сваливаться на нас одно за другим: мальчики пожелтели, анализы показали вирусный гепатит А. Да к тому же в больнице дети подхватили коклюш и двустороннюю пневмонию. Ваня был так слаб, что шансов на выживание почти не было. Но мы выкарабкались: в два с лишним годика ребята пошли в детсад, а в три заговорили. Несмотря на слабое здоровье, мальчики нормально развивались, вот только у Вани, который старше брата на 10 минут, все происходило с задержкой на две недели: позже сел, пошел, произнес первое слово. В школе дети учились неплохо: отличниками не были, но и в хвосте не плелись. Минувшей осенью сыновья пошли в пятый класс.
В январе прошлого года Галина заметила на Сашиной шее покраснение. Решила, что сын просто натер шею свитером. Потом увидела у ребенка на руке синяк и сыпь и тоже не придала этому значения. А в один из вечеров, укладывая детей в постель, обнаружила, что нижняя часть Сашиного тела усеяна синяками и пятнышками. Галина тут же связалась с врачами из поселка, которые оказали первую помощь. На следующее утро мама с ребенком были уже в одной из запорожских больниц. После того как Сашу обследовали, взяли анализы, врач сказал Поляковой, что у ее сына подозревают тяжелую форму приобретенной апластической анемии. О причинах опасной болезни родители мальчика толком ничего и не узнали. Одни врачи винят экологию, другие считают, что апластическая анемия была спровоцирована каким-то инфекционным заболеванием, перенесенным Сашей еще в младенчестве. Сама Галина убеждена, что виновата во всем болезнь Боткина. Кстати, в России апластическая анемия включена в утвержденный правительством перечень болезней, возникновение или обострение которых обусловлено Чернобыльской катастрофой.
Для проверки страшного диагноза анализы мальчика отправили в Киев. 12 дней Галина и ее муж Александр жили надеждой, что все обойдется. Ведь Саша-младший нормально себя чувствовал. Но столичные медики подтвердили заключение запорожских коллег, и мальчика срочно отправили на лечение в Киев.
Ваня мог часами сидеть возле больного братика
После того как было принято решение, что один из близнецов станет донором костного мозга, Галину и Сашу поместили в отдельный блок с регулируемым отоплением, вентиляцией и телевизором. На двери их палаты было написано: «Спецрежим». Входить туда разрешалось только в маске. Чтобы после пересадки здоровых стволовых клеток костного мозга Сашина иммунная система не начала отторгать их, ее нужно было временно подавить. Для этого ребенку вводили «химию». Мальчуган так ослабел, что не мог даже пошевелиться, мама его на руках носила. А в соседней палате готовили к забору стволовых клеток Ваню. На протяжении нескольких дней медики делали ему укрепляющие уколы. Мальчик терпеливо лежал под капельницей, пока его кровь прогоняли через прибор-сепаратор.
Когда в Запорожье бабушка объяснила внуку, что ему придется стать донором костного мозга, он мужественно сказал: «Не страшно, лишь бы спасти Сашу». Ваня старался как можно больше времени проводить с братом, мог сидеть возле него часами. Врач так объяснила детям смысл операции: «Ванины клеточки «поедут» по венке к Саше и поступят в его костный мозг. Клеточек тысячи, и каждая должна найти и занять свою «квартирку». Как только займет, так и начнет приживаться. А если не найдет свою «квартирку», будет хуже. Но Ванина клеточка — это и Сашина клеточка, так что все будет хорошо».
Трансплантация прошла 9 апреля 2004 года без осложнений. Показатели крови у Саши Полякова сразу значительно улучшились. На 9-й день прижились лейкоциты, на 11-й — тромбоциты, а на 12-й «освоились» эритроциты. Через месяц после операции у Саши взяли контрольную пункцию костного мозга и выписали пациента домой под наблюдение гематолога и педиатра.
На лечение сына Поляковы потратили больше 100 тысяч гривен
Каждые две недели Саша сдает кровь из пальца. Четыре раза Галина возила сына в Киев на контрольные медосмотры, последний раз — в прошлом месяце. Врачи говорят, что кровь улучшается, но на полное восстановление уйдет года три. У Саши бывают головные боли, иногда «на погоду» болят руки и ноги. В родном Приазовском он сразу получил инвалидность и пенсию в 294 грн. Директор школы, идя навстречу врачам и родителям, разрешила мальчику заниматься на дому. Учителя приходят к ребенку четыре раза в неделю и отмечают, что успевать он стал даже лучше, чем брат. После пересадки на протяжении 100 дней Саша принимал медикаменты, с тех пор все лечение — это хорошее питание: бананы, киви, морепродукты. Никаких ограничений в еде, по словам Галины, у сына нет.
Внешне Саша выглядит вполне здоровым и ничем не отличается от Вани. Близнецы просто неразлучны: чтобы ночью во сне братья не переползали друг к другу, родители купили им одну большую тахту на двоих. А когда Саша в киевской больнице, будучи в тяжелейшем состоянии, перестал есть, Ваня в Приазовском тоже отказался от приготовленных бабушкой вкусностей.
Пять месяцев Галина и Сашенька пробыли в «Охматдете». И хоть питание сына и медицинское обслуживание были бесплатными, на лекарства и другие расходы ушли огромные деньги.
- Когда случилась беда и понадобились деньги на лечение ребенка, я особо не нервничала. У нас было довольно большое хозяйство: две коровы, две свиноматки, поросята, теленок, бык, куры и утки. Все продали, в том числе «Жигули»-»семерку». Но этого оказалось мало, — говорит Галина и показывает стопку рецептов и документов, подтверждающих расходы семьи. Цифры впечатляют. Скажем, тестирование крови в Санкт-Петербурге обошлось Поляковым в 300 долларов, а упаковка такого лекарства, как фосмицин, — в 4500 грн. За весь период лечения на медикаменты ушло 26 тысяч гривен. Общие расходы Поляковых (поездки в Киев, плата за жилье, питание и так далее) превышают 100 тысяч грн.
710Читайте нас в Facebook
